Pitt Hopkins Run – 10 september 2016

Celeste is op 28 maart 2014 geboren. Zij is in februari 2015 gediagnosticeerd met het zeldzame Pitt Hopkins (PTHS) syndroom.

Wat Cathelijne en Joost, de ouders van Celeste, het zwaarst vinden aan het gegeven dat Celeste PTHS ‘heeft’, is dat ze nooit echt met haar zullen kunnen praten. Communiceren is überhaupt moeilijk voor PTHS-kinderen. Er is echter hoop: in de VS is namelijk een manier van communiceren ontwikkeld voor PTHS-kinderen en hun ouders en begeleiders, waarbij onder andere gebruik wordt gemaakt van pictogrammen. Het doel van de run is geld inzamelen om dit systeem ook voor de Nederlandse PTHS-kinderen en hun ouders en begeleiders beschikbaar te maken.

Meer informatie

Tijden

De tijden zijn inmiddels gepubliceerd. Klik op de onderstaande button om de uitslag te bekijken
TijdenTijden

Doneren

Een bijdrage leveren aan het doel van de Run? Klik op onderstaande button om een donatie te doen
DonerenDoneren

Facebook

Wij zijn ook actief op Facebook! Klik op onderstaande button om alle ontwikkelingen op de voet te volgen
FacebookFacebook

SunSeaBar Wijk aan Zee doneert €1.167!

Op vrijdag 27 augustus heeft de SunSeaBar in Wijk aan Zee tijdens de Smaakmarkt een inzamelingsactie gehouden. Door deze actie van het strandpaviljoen hebben wij een cheque van maar liefst €1.167 in ontvangst mogen nemen. SunSeaBar, heel hartelijk bedankt!

Een bijdrage leveren aan de (immateriële) belangen van ouders en verzorgers van PTHS-kinderen, dat is ons doel

Steun ons met een donatie